Dans les Pyrénées-Orientales, l’histoire de Léana bouleverse autant qu’elle inspire. À 18 ans, cette jeune Catalane vit avec le syndrome d’Ohdo SBBYS, une maladie génétique extrêmement rare qui touche seulement quelques familles dans le monde. Derrière ce nom presque inconnu se cache un quotidien fait de combats, de rendez-vous médicaux, de thérapies, mais aussi d’une incroyable force de vivre.
Aujourd’hui l’association Canigou Aventure à organisé une randonnée en quad pour financer un don à l’association qui aide Léana au quotidien.
« Ma vie pas comme les autres ». Le slogan de l’association créée autour de Léana résume à lui seul une existence hors norme. Depuis sa naissance prématurée, les obstacles s’enchaînent : retard de croissance sévère, hypotonie musculaire, troubles de la déglutition, difficultés du langage, problèmes cardiaques, anomalies congénitales multiples… Une liste médicale vertigineuse qui aurait pu faire vaciller une famille entière.
Mais dans cette histoire, il y a un mot qui revient sans cesse : résistance.
Car derrière la maladie, il y a une jeune fille décrite comme solaire, courageuse et combative. Une battante qui avance malgré les douleurs, les thérapies lourdes et les incertitudes liées à une pathologie encore très peu connue par le grand public.
L’association Léana, basée à Salses-le-Château, devient au fil des années bien plus qu’une structure d’aide. Elle se transforme en véritable bouée pour des familles confrontées aux maladies rares. Grâce aux dons, aux événements solidaires et aux soutiens locaux, des aides concrètes voient le jour : matériel adapté, séances de psychomotricité, équithérapie, ergothérapie ou encore accompagnement spécialisé.
Parce que dans le monde des maladies rares, beaucoup de soins essentiels restent encore insuffisamment pris en charge.
« Chaque progrès est une victoire », confient régulièrement les proches de Léana. Une phrase simple, mais qui résume l’intensité du quotidien. Un geste gagné, un mot prononcé, une autonomie améliorée : ici, les petites avancées ont la valeur d’un immense triomphe.
Au fil du temps, l’association réussit aussi à créer des liens avec d’autres familles touchées par le syndrome d’Ohdo SBBYS. Une mission essentielle lorsque l’on sait que l’isolement constitue souvent une autre forme de souffrance pour les parents confrontés à ces maladies génétiques ultra rares.
Dans les Pyrénées-Orientales, la mobilisation continue. Vide-greniers, événements solidaires, appels aux dons, relais sur les réseaux sociaux : autour de Léana, une chaîne humaine se construit discrètement mais solidement.
Car derrière chaque don, il y a bien plus qu’un soutien financier. Il y a un message envoyé à toutes les familles concernées : vous n’êtes pas seules.
Et parfois, dans un monde qui va trop vite, ce simple message vaut déjà énormément.
Pour soutenir l’association ou découvrir le parcours de Léana, rendez-vous sur le site officiel de l’association.
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